Si è tenuto al Riva del Garda lo scorso 12, 13 e 14 marzo il VII Convegno della Associazioni in rete di Telethon.
Abbiamo partecipato insieme a Francesco Grande e a Radio AIdel22 a questa importante iniziativa grazie al solido rapporto che da anni la nostra associazione coltiva con Fondazione Telethon che, quest’anno, ha raccolto con grande entusiasmo la proposta di far partecipare anche la nostra Radio.
900 persone tra rappresentanti delle associazioni, ricercatori e personale della Fondazione Telethon hanno parlato, si sono confrontate e incontrate su temi importanti come la ricerca, le terapie geniche, lo screening neonatale nella meravigliosa cornice del Lago di Garda.
I lavori del congresso sono stati trasmessi in diretta da Radio AIdel22 che si è confermata una realtà che suscita interesse e curiosità; spesso la diretta del Convegno è stata intervallata da incursioni in diretta ai microfoni della nostra radio da parte di dirigenti di Fondazione Telethon ma soprattutto dei ricercatori e degli amici di altre associazioni presenti all’evento.
Abbiamo intervistato il Presidente di Fondazione Telethon Luca di Montezemolo e il Direttore Generale Dott.ssa Francesca Pasinelli la quale ci ha ribadito il forte impegno della Fondazione nel supporto alla ricerca e alle associazioni, sempre con la garanzia che tutti i progetti finanziati sono valutati e selezionati con il massimo rigore scientifico da un team di professionisti indipendenti.
La sera di lunedì abbiamo poi spostato la nostra attrezzattura radio all’uscita della sala più grande del convegno dove si stavano concludendo i lavori della giornata e da lì abbiamo dato la parola a vecchi e nuovi amici delle altre associazioni di malattie rare, che sono intervenuti raccontandoci le loro storie e le loro sensazioni. La parola chiave dei tre giorni è stata certamente PERSONA che deve essere sempre messa al centro di ogni intervento, sanitario e sociale, per raggiungere l’obiettivo della sua piena realizzazione.
Non poteva mancare poi ai nostri microfoni Annalisa Scopinaro Presidente di UNIAMO che ha confermato l’importanza di incontrarsi, guardarsi gli occhi, stare insieme e scambiarsi esperienze e punti di vista per trovare quel filo comune che lega tutti noi, nella consapevolezza che i bisogni dei malati rari sono comuni e che è necessario unire le forze per far sentire la nostra voce.
Abbiamo intervistato il Dott. Papaleo e la Dott.ssa Bezzi che ci hanno raccontato che i progetti di ricerca finanziati da Fondazione Telethon sulla Del22 stanno procedendo bene e che siamo in attesa dei risultati per la fine del 2024.
Infine un sentito ringraziamento a Alessandra Camerini, responsabile della Associazioni in rete di Fondazione Telethon a cui va la gratitudine di aver accolto con entusiasmo la richiesta di far partecipare la nostra radio a questo importante evento; Alessandra è un sorriso che coinvolge e occhi sinceri e brillanti che ti accolgono e ti spronano a credere sempre di più che… insieme si può fare!!
Non posso e non voglio dimenticarmi di Francesco Grande, ormai compagno di grandi avventure radiofoniche.
Ci vediamo tra due anni. Grazie Fondazione Telethon.
Raffaella Cungi
