AIdel22 insieme alle associazioni di persone con malattia rara e alla Federazione UNIAMO
Il 28 febbraio 2023 si è svolto a Roma l’ultimo degli eventi di quello che, ormai, è diventato il mese delle malattie rare.
AIdel22 a fianco della Federazione UNIAMO e insieme a Radio AIdel22 sono stati protagonisti di molti eventi organizzati in occasione della giornata delle malattie rare.
Il nostro viaggio in questo mese colorato è iniziato proprio il 01 febbraio quando Radio AIdel22 ha partecipato come media partner del convegno che si è tenuto presso il Ministero della Salute, in cui le associazioni dei pazienti hanno dialogato insieme ai rappresentati delle istituzioni sanitarie presentando loro i risultati del lavoro svolto con la Federazione UNIAMO, tra i quali quello della presa in carico olistica al quale AIdel22 ha partecipato direttamente. Durante il convegno sono stata portavoce di alcune richieste rivolte alle istituzioni relative alla programmazione sanitaria, tra le quali l’approvazione del Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2025 che, nel mese di Febbraio, è stato definitivamente licenziato dal Comitato Nazionale Malattie rare.
L’evento è stata l’occasione per alcuni dei nostri tecnici e speaker di partecipare alla trasmissione in diretta del convegno dalla nostra radio.
Nel corso del mese di Febbraio sono stati poi inaugurati in molte città italiane, come Roma, Bari, Genova, Napoli, e Firenze, anche con la partecipazioni dei nostri soci e referenti regionali, molti mezzi pubblici decorati con i colori della giornata delle malattie rare. Abbiamo incontrati i ragazzi delle quarte classi di una scuola secondaria superiore per parlare della giornata delle malattie rare e li abbiamo coinvolti nelle numerose iniziative organizzate dalla Federazione, abbiamo partecipato a trasmissioni radiofoniche e a tutte le iniziative in cui siamo stati coinvolti.
Il mese si è poi concluso con la partecipazione attiva di AIdel22 e di Radio AIdel22 alla mattinata organizzata dall’Istituto Superiore di Sanità – centro nazionale malattie rare nell’ambito del Progetto Scienza Partecipata; Radio AIdel22 è stata selezionata tra i molti progetti partecipanti, per una breve relazione sul progetto presso la Sala Zuccari di Palazzo Giustiniani. L’evento, trasmesso in streaming dai canali social dell’Istituto Superiore di Sanità, è stata l’ulteriore occasione per parlare di delezione del cromosoma 22 e dei nostri meravigliosi speaker e tecnici di Radio AIdel22.
È stato un mese impegnativo ma veramente ricco di opportunità.
La giornata delle malattie si conferma un appuntamento importante per tutto il mondo della malattie rare perché costituisce un momento di sensibilizzazione ma anche di attenzione di tutta la cittadinanza rispetto ad una comunità di persone non così rara!
Raffaella Cungi
