La giornata delle malattie rare del 2025 è stata dedicata al tema della ricerca.
La ricerca rappresenta una speranza per tutte le persone con malattia rara e quindi abbiamo deciso di accogliere la chiamata di UNIAMO per organizzare eventi celebrativi della giornata delle malattie rare.
Il 22 febbraio, grazie alla disponibilità del Prof. Bruno Marino e del Prof. Alberto Spalice che ci ha ospitati presso il Policlinico Umberto I, le famiglie hanno incontrato i ricercatori che studiano la delezione del cromosoma 22. La mattinata è stata molto partecipata dai soci, che hanno dimostrato grande interesse per le ricerche presentate. I ricercatori hanno esposto i loro studi con entusiasmo, passione e professionalità, trasmettendo un messaggio di speranza per tutti i presenti.
Un momento particolarmente emozionante per tutti noi è stato quando sono stati consegnati due riconoscimenti al professor Bruno Marino per il suo pensionamento. Questo gesto ha sottolineato il suo significativo contributo alla ricerca sulla delezione del cromosoma 22 e il suo continuo impegno verso Aidel22, grazie alla sua professionalità e umanità.
Erano presenti al convegno i ragazzi di Radio AIdel22 che hanno posto le loro domande ai ricercatori e hanno reso possibile anche a chi non era presente di seguire il convegno in diretta.
Se vi siete persi l’evento potete vedere la registrazione sulla pagina YouTube di Radio AIdel22. Qui il link al video.
La presente iniziativa rientra nell’ambito SMART ed è stata realizzato grazie al finanziamento del MLPS avviso 2/23 ai sensi dell’art 72 del D.lgs n. 117/2017.
