Lo scorso 16 luglio a Roma si è tenuta la presentazione del Rapporto MONITORARE, il rapporto che ogni anno la federazione UNIAMO presenta per fare il punto sul mondo delle malattie rare in Italia.
Quella di MONITORARE è un’esperienza unica nel panorama europeo delle associazioni di persone con malattia rara tanto che il presidente di EURORDIS, intervenuto in apertura dell’evento, ha sottolineato l’importanza di avere un rapporto che, su basi scientifiche e partendo da dati certi, rilevi non solo il numero reale delle persone portatrici di malattia rara ma anche le politiche adottate dalle istituzioni e le ricadute delle stesse sui cittadini.
L’importanza del rapporto che UNIAMO ha presentato a Roma alla presenza delle istituzioni e delle associazioni federate, grazie al lavoro svolto dalla società SINODE’, è dimostrato dalla ampia partecipazione all’evento non solo dei rappresentanti delle forze politiche e delle istituzioni che si occupano di malattie rara ma soprattutto delle associazioni di pazienti, le uniche in grado di rappresentare i reali bisogni delle persone e delle famiglie che quotidianamente vivono e affrontano le difficoltà legate alla condizione di malato raro.
Grazie allo sforzo organizzativo di UNIAMO oltre 50 associazioni di pazienti si sono potute confrontare tra di loro e con gli oltre 80 rappresentanti delle istituzioni che a vario titolo si occupano di malattie rare; l’evento ha coinvolto oltre 200 persone in presenza e 200 collegate a distanza durante i lavori dei tavoli tematici che si sono svolti nel pomeriggio.
Grazie alla continua collaborazione con la nostra Federazione, AIdel22 ha partecipato come protagonista al tavolo tematico relativo alla “Presa in carico olistica” dove, insieme ai rappresentanti delle istituzioni politiche, dei medici di medicina generale, dell’INPS, della scuola abbiamo affrontato i temi più difficili della presa in carico dei nostri ragazzi; abbiamo discusso di transizione dall’età pediatrica a quella adulta, di corretta valutazione davanti alle Commissioni INPS, di presa in carico delle patologie rare che presentano problematiche cognitive e psichiatriche, di inserimento lavorativo, di inclusione scolastica e di tanti temi per noi molto importanti.
Il risultato del tavolo sulla presa in carico olistica svoltosi durante MONITORARE, grazie ad un lavoro che si svolgerà nel mese di settembre, verrà presentato agli Stati Generali delle Malattie Rare che si terranno nell’ambito del Forum Sistema Salute ad ottobre a Firenze e sui temi affrontati verrà poi progettata l’attività futura di UNIAMO.
E infine è sempre per noi motivo di orgoglio vedere che Radio AIdel22, anche in questa occasione, è stata media partner ufficiale dell’evento realizzando interviste ai protagonisti di questa importante giornata, partecipando con la messa in onda in diretta dei lavori del tavolo di presa in carico olistica che sono stati così resi disponibili per tutti i nostri soci (e non solo) che hanno potuto seguire il dibattito attraverso la nostra Radio.
Raffaella Cungi
Presidente AIdel22
Qui il link all’executive summary del rapporto MonitoRare 2022
Qui il link al rapporto completo di MonitoRare 2022
